СПАСТИ АРТЕМА ПРОНИНА

В 12:30 дня Темочка закричал. Помню его крик очень хорошо. Его сразу взвесили:

4, 200 кг вес и рост 51 см. Крепенький у нас родился мальчик, — пронеслось у меня. Мы с папой очень его ждали. Все было хорошо.

До рождения Темы мы прожили с мужем почти 10 лет. Какие-то житейские проблемы не давали нам родить ребенка. Сережа, старший сын, пошел в школу. Мы работали, делали ремонт в квартире, о детях если и думали, то вслух не говорили. Потом я стала заглядываться на чужие коляски с малышами и поняла, что если не рожу сейчас, то позже уже не соберусь. И Бог послал нам Тему. Беременность прошла как по маслу, ни тонуса, ни угрозы, ни отеков, ничего.

Тема появился на свет в четверг, 15 июня 2017. Погода стояла чудесная. Тепло, солнечно. Помню на всю операционную играла «Что такое осень» Шевчука. У меня было плановое кесарево под спинальной анестезией. Пока шла операция, наш папа места себе не находил. И после рождения каждый день приезжал к нам в больницу с продуктами и вещами. А накануне выписки аж до двух часов ночи готовился; все мыл, убирал, вешал шторы, готовил кроватку. Украшали комнату вместе с Сережей. Квартира к нашему приезду блестела.

Папа у нас очень хотел сына. Иметь сына на Кавказе — это большая гордость. Он никого так не любит, как Тему. Покупает ему одежду и тайком складывает в комод. Все комоды у нас уже переполнены одеждой, но он все равно ее покупает.

Первые дни после выписки наши будни ничем не отличались от будней других родителей с малышами. Пеленки, распашонки, памперсы. Наше крохотное счастье лежало в уголочке и спокойно себе спало.

Через месяц начались бессонные ночи. Тема кричал все ночи напролет. Мы его носили по очереди на руках, пробовали разные средства от животика, думали колики. Люди утром шли на работу, а мы обессиленные валились с ног и засыпали.

На плановом осмотре педиатр заметила, что Темочка не фиксирует взгляд, не реагирует на погремушку. Дала направление к неврологу. Невролог отправила в стационар. И тут началось. Судороги. Морозовская больница. Реанимация. Положили под капельницы, кололи противосудорожные препараты.

В Морозовской больнице ему провели полное обследование. Какие только анализы мы тогда не сдали — КТ, УЗИ, МРТ и все безрезультатно.

В последний момент зав. отделением Печатникова Н. Л. посоветовала нам съездить в Московский генетический центр и сдать кровь на генетические заболевания. Результата генетического анализа мы ждали месяц. Я никогда не забуду, как медленно текли дни, как я молилась. 29 сентября 2017, почти год назад, пришел результат — болезнь Канавана.

Врачи в один голос твердили, что нашему долгожданному мальчику, нашей вишенке, ничем помочь нельзя, чтобы мы забирали его домой, нянчили и любили до последнего его вздоха. Но как такое может быть? Вот он твой ребенок, сейчас он тут, с тобой, лежит рядом. Ты слышишь его мерное, едва шелестящее дыхание. Вдох выдох. Вдох выдох.

Как такое может быть, что он никогда не позовет «мамама», не прибежит к тебе в кровать, потому что у него там под кроватью страшилка, не попускает кораблики с дворовыми ребятишками, не вымажет коленки в грязи — за что такая несправедливость?

Весь этот год для нас прошел под знаком отчаянья. Это отчаянье было сплошное. Синее-синее. Бездонное. Тягучее. Но потом я постепенно пришла к мысли, что все, дальше только пропасть, и сказала себе, что пока Тема здесь, со мной, я буду радоваться его минутам, часам и дням. И ничто не сможет разрушить нашу связь.

Я взяла себя в руки, села за компьютер и за одну ночь нашла всех, кто был так нужен мне и моему ребёнку. Я нашла Центр генной и клеточной терапии в США при университете Роуван в Нью-Джерси, где уже 20 лет ученые работают над генной терапией при Канаване под руководством профессора Паолы Леоне.

В лаборатории П. Леоне ученые научились безопасно доставлять копии исправленного гена в мозг посредством непатогенного вируса. Организм этот ген воспринимает, перестает вырабатывать разрушающую кислоту и мозг прекращает разрушаться.

Я списалась с профессором Паолой Леоне и спросила, возможна ли такая терапия для Темы. Паола ответила, что да, новая платформа способна остановить симптомы протекания болезни, но у ученых нет финансирования, чтобы вывести эту технологию на рынок. В случае с Канаваном болезнь такая редкая, что о рынке сбыта новой технологии говорить не приходится. По предварительным подсчетам производство генного продукта для небольшой группы детей будет стоить 2,5 миллиона долларов. Ученым нужно будет нанять компанию для химического синтеза здоровых копий гена, оплатить работу нейрохирургов и нанять консультантов для подготовки запроса в FDA, т.е. оформить заявку на изготовление нового лекарственного препарата в соответствии со всеми правилами индустрии.

Параллельно со мной к Паоле Леоне обратилась и семья Лендсман из Нью-Йорка. У Лендсман двое мальчиков с болезнью Канавана, и они взяли на себя большую часть

расходов. Нам остается только заплатить за производство генного продукта для Темы — это $800000

С осени 2018 года мы ведем многочисленные кампании по сбору средств в Интернете. Я бесконечно благодарна всем, кто пришел к нам на помощь и откликнулся на нашу беду. Это совершенно незнакомые люди из самых разных уголков России и мира. В Инстаграме нас поддержали около сотни звезд шоу-бизнеса, актеры, спортсмены, блогеры. Об Артеме вышли многочисленные сюжеты на местных и общественных телеканалах. Меня пригласили выступить в новогоднем выпуске новой передачи Андрея Малахова «Прямой эфир» на канале Россия 1 и рассказать о Теме на всю страну.

Благодаря звездной помощи и телевидению мы собрали больше половины необходимой суммы. Сейчас остается вторая половина.

Я очень надеюсь, что о нашей беде узнают и за пределами России, мы все вместе подключимся и обязательно успеем.

Помочь Артему можно по ссылке saveartem.com

Алла Пронина, мама маленького Артема из Подольска (Россия)

От редактора:

Болезнь Канавана можно лечить методом генной терапии только до достижения 3-х летнего возраста. Артему сейчас 1 год и почти 9 месяцев.

3 комментария

  1. Давайте поможем малышу! Времени мало,а сумма очень огромная! Счет идет на минуты! Каждый рубль играет роль!

  2. Сумма огромная, но бОльшая часть собрана, назад дороги нет! Помогите приблизиться к закрытию сбора!

Комментарии закрыты.